Toño: la disciplina del coraje

A Toño se le diagnosticó el VIH hace seis años. Como le realizaron la prueba sin informarle y sin su consentimiento, y además hicieron público el resultado, interpuso una queja en la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) y una demanda penal por violación de confidencialidad. Ambas procedieron.

Toño nos habló de la disciplina con la que asume sus tratamientos y del coraje con que ha luchado por ellos: «Para que el cuerpo pueda absorber el medicamento y los tratamientos den resultado es muy importante tener disciplina. Hay medicamentos que se toman con el estómago vacío y otros con el estómago lleno y para otros hay que esperar determinado tiempo para que se absorban antes de comer. Hay que tener un horario y respetarlo. No se pueden abandonar ni saltar dosis. «La dieta ideal debe proporcionar la cantidad suficiente de proteínas, carbohidratos, grasas y vitaminas necesarios para nuestro metabolismo. Hay que evitar los alimentos crudos o mal cocidos o poco higiénicos como los tacos callejeros, la carne, el pescado, los mariscos o los huevos crudos. No podemos exponernos a ese tipo de riesgos. Si por alguna razón traemos un cuadro diarreico no identificado, debemos abstenernos de lácteos, frutas laxantes y verduras, y seguir una dieta seca, con alimentos astringentes.

«No debemos tomar medicamentos que tengan efectos secundarios adversos que puedan disminuir el efecto de nuestros antirretrovirales y por eso debemos estar continuamente en contacto con nuestro médico y sentirnos consultantes, no pacientes. El término paciente implica sometimiento, por lo que debe ser abandonado.

Nosotros consultamos a nuestro médico porque estamos informados. A su vez el médico debe explicarnos y justificar la necesidad del tratamiento y entonces somos nosotros los que tomaremos la decisión.

«Si se está en algún régimen de seguridad social como ISSSTE, IMSS, o Servicios Médicos de Pemex, los medicamentos tienen que ser suministrados. No pueden ser negados ni la atención integral, el medicamento o los exámenes de laboratorio que se requieran. Todo tiene que ser cubierto y es algo que hay que exigir y pelear. No hay que aceptar el desabasto. Hay que pelear con el jefe del hospital o el jefe de la consulta externa. Cuando mis compañeros vieron que yo pleiteaba y no me dejaba, nos juntamos y pleiteamos y entonces ya no era uno sino tres y luego cinco y luego nueve los que nos decidíamos a ir a hablar juntos.

«Hay que estar informados de las novedades terapéuticas, comentarlas con nuestro médico y que él sepa que debe resolver nuestras dudas sobre lo que pasa en nuestros organismos».

«La atención integral abarca desde la manera en que somos recibidos por quien nos va a dar la cita o quien va a pasar nuestro expediente con el médico hasta la adquisición del medicamento en la ventanilla de la farmacia».

«Debemos permanecer unidos para la atención digna e integral para las personas que vivimos con VIH: Hacer un frente común, unirnos, vivir en un frente. Hoy sólo hay un frente y todos sabemos cuál es: el Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH (Frenpa VIH)».


Zozaya, Manuel, «Toño: la disciplina del coraje» en Letra «S» suplemento del periódico La Jornada, 5 de marzo de 1998.

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